En el municipio de Coatzacoalcos, infantes con “mucopolisacaridosis”, una enfermedad rara de baja prevalencia, se encuentran desde hace tres meses sin recibir sus medicamentos para tratar su padecimiento por parte del sector salud, lamentó Adriana Morales Cruz, Presidenta de la A.C. “Voluntarios de Corazón”.
Hizo el llamado al Gobernador Cuitláhuac García Jiménez y al Secretario de Salud Roberto Ramos Alor para que subaste de sus medicamentos a estos cuatro niños ya que cada tratamiento oscila alrededor de los cuatro mil pesos.
“Estamos muy preocupados en la zona sur, en la actualidad tenemos a cuatro pacientes que no están recibiendo medicamentos desde hace tres meses, esto ya está atentando contra sus vidas, los papás se han acercado al Secretario de Salud y al Gobernador y no han obtenido ninguna respuesta.
Les comunican a sus papás que no hay presupuesto y la verdad que es lamentable porque ahorita los niños están padeciendo otras enfermedades por no recibir su tratamiento”, dijo.
Aseguró que en el hospital comunitario Valentín Gómez Farías les han argumentado a los padres de estos pacientes con mucopolisacaridosis que no hay presupuesto por parte del gobierno del Estado para poder proveer sus tratamientos médicos.
Una de las madres del paciente Héctor, nos comenta que ya empieza su hijo todos los días a tener calentura, se agota, le cuesta respirar, los niños no pueden estar esperando el medicamento, tienen tres meses así.
Su enfermedad es poco común, entonces el medicamento es para máximo cuatro a cinco niños y como son minoría no les hacen el caso que se debe y los están dejando morir”, refutó.
Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de baja prevalencia, caracterizadas por la deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de glucosaminglucanos (GAG) a nivel lisosomal.
Las personas que padecen de mucopolisacaridosis no producen suficientes cantidades de una de las 11 enzimas requeridas para transformar estas cadenas de azúcar y proteínas en moléculas más sencillas, o producen enzimas que no funcionan correctamente.
Al pasar el tiempo, estos glicosaminoglicanos se acumulan en las células, la sangre y el tejido conectivo. Esto produce daños celulares permanentes y progresivos que afectan el aspecto y las capacidades físicas, los órganos y el funcionamiento del organismo del individuo y, en la mayoría de los casos, el desarrollo mental.
